你好,红斑狼疮

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  励志文章作者:程曦

  2017年对于现在我来说是沮丧的一年,也是这个故事开始的一年。你好红斑狼疮!在一年我们命运般相遇了,你来到我的生活,你像我的情人一样对我不离不弃。也是你让我想写患病日志告诉大家,多少女性正在和你谈一场“永不分手的恋爱”。

  2017年1月1日,新的一年的开始。早上起床突然感觉自己的双手不能握拳,每个指关节都在疼痛,这让我意识到我是不是患有类风湿,于是我上网查找关于类风湿的各种病症,而且每个症状都符合。对于一个背井离乡工作的女生,我的第一想法就是不要告诉父母不要让他们担心。我开始有些逃避,不想去医院,自认为只是病症相似,明天就会好的,就这样的心态我拖了两天,这两天一边和朋友欢乐的迎接新的一年,一边还自认为过几天就没有事情,一切都会好的,这种鸵鸟的心态让我的手在早晨和睡觉前越来越疼、不敢碰凉水。

你好,红斑狼疮

  2017年1月4日,我去了医院挂了号,抽了血,但是血液报告显示我并没有患类风湿。当拿到报告的时候觉得还是告诉我的爸爸妈妈,不想让他们担心,给妈妈打了电话告诉我现在的情况,告诉她结果很好,可能过一段时间就会好了,在电话里我能听得出来他们的担心、疑惑。就这样我没有再理会,还是一样的忍受每天早晨和晚上疼痛。

  2017年1月13日,早晨日常的洗漱、梳妆,照镜子时发现双侧面颊呈现蝴蝶状斑点,这让我很疑惑,但是还是认为只是一些小毛病。

  2017年1月15日,之前一直在潍坊工作,有家人在烟台生活,家里人一直希望我能在烟台生活好有个照应,新的一年我决定放弃以前的工作选择回到烟台。周末家里人在一起吃饭,哥哥看我带着手套洗碗,察觉我有些不对,我这才告诉了我的情况,哥哥的一位医生朋友到家看了我的情况建议我到医院做个全面检查。

  2017年1月16日,我永远记得这一天。从我挂号、看诊、住院,一共只用了半个小时。医生在还没有化验报告的情况下告诉我你这是系统性红斑狼疮的病症。“系统性红斑狼疮”对我来说多么陌生的名字,不知道它是什么、它从何而来、我为什么会患,一大堆的问题向我砸来。我的大脑一片空白,不知道该干嘛,也不知道我该说什么话,就在这五六秒钟的瞬间,我突然镇定了,告诉自己现在只能依靠我自己,爸爸妈妈不在身边我要坚强。我从椅子站起来,走进护士站询问护士我在哪个床位,我应该注意什么,接下来我有哪些检查,我居然还告诉护士我现在必须回公司请假,我镇定的像一个机器人。

  一切都询问妥当,我坐在病床上给妈妈打电话,在电话接通的那一瞬间我并没有哭,还是一样镇定的告诉着我的病情,好像一切都跟我无关,我听到妈妈的哽咽,我听到爸爸的叹息,我还是没有哭。挂了电话,我回到了公司,跟领导请假,因为血液检查报告要等三天,暂时没有检查,于是我上了三天班,将工作交接清楚,现在回想起来都会觉得自己很疯狂。

  2017年1月18日,血液报告结果出来了,我确诊患有系统性红斑狼疮——一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,多发群体20~40岁女性。医生告诉我病因至今尚未定,大量研究显示遗传、内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与发病有关。“系统性红斑狼疮”你和我相遇了,而且告诉我,你和我的相遇原因不明,缘分真的是妙不可言。

  2017年1月18日-21日,因为马上就要过年了,所有的交通方式都不好买,妈妈要从甘肃到烟台更是难上加难。我开始了自己一个人做检查的时光,各种检查,从头到脚。检查报告显示我的多个脏器出现大小不一的问题,继发肺间质肺炎并感染,心包积液,甲状腺结节并可能癌变,发烧、脏器感染,最主要的是可能患有狼疮性肾炎。报告还显示我体内白蛋白含量仅有29.5g/l,而正常生化指标中白蛋白正常值为40-50g/l。可能会导致肾衰竭。当时我很疑惑以为只有我是这种情况,询问我的主治医生,告诉我大多数患者都会有这些症状,有些甚至会出现多个脏器衰竭的情况。

  2017年1月19日,第一次静脉滴入甲泼尼龙(甲强龙)60mg。医生告诉我甲强龙就是激素,而且60mg的计量很大,这会使我的体重迅速增加,入院前的体重是56.5kg,当我第一次出院时的体重已达72kg。激素的大量摄入不只能使体重增加,作重要的是会导致骨质疏松,甚至股骨头坏死。

  2017年1月22日晚,妈妈到达烟台。我还是很镇定,现在想起来当时的我潜意识里根本就没有认为我生病了。当时的我也没有注意到妈妈的疲惫,后来说起来,我才知道妈妈她倒了多少趟飞机,又坐了几趟大巴才到的烟台。

  2017年1月23-24日期间,为了确定用药而做了多个检查、化验。确认患有狼疮肾炎,并且必须马上注射大剂量免疫球蛋白冲击。这时的我全身浮肿,尤其脸部较明显,妈妈说我像个年画娃娃似的。

  2017年1月25日,医生与妈妈商量后,开始大剂量免疫球蛋白冲击每次10g,共4瓶。1月25日离除夕只有一天,看着头顶上方的输液瓶,看看自己被扎的紫青的手,看看趴在床边早已累睡的妈妈,再看看快要凌晨三点的表,这时的我真的哭了,眼泪是不自觉的往下流,我以为我还可以如此镇定,突然发现我变成了累赘,接下来的生活对我来说毫无意义,我还清楚地记得当时的自己,很无助,很想结束自己的生命。我没有让妈妈发现我哭了,我也从来没有告诉任何人我当时的感受。

  PS:因为现在的心情无法平复,无法继续写下去了,如果大家还愿意看我写的东西,我会一直将我的治疗过程及这个过程中的心态变化分享给大家,也希望那些跟我患有同种病情的人,你们一定要坚强,坚强的活下去,谢谢!

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