八岁,换掉一颗肺重新呼吸

  • A+
所属分类:原创文章

  佳佳 8 岁之前,都在用制氧机呼吸,正在等一个合适机会,把别人的肺放进自己的身体里。

  她要做换肺手术,如果这个手术可以成功的话,佳佳会是当时国内接受换肺手术年纪最小的患者——尤其是,由于从小一直重病,佳佳的生理年龄看起来只有四五岁。

  晚上十点半,佳佳妈妈正在无锡人民医院附近的出租屋里和在四川的嫂子视频,嫂子在视频里还在劝佳佳妈妈不要做这个手术,让她「把哈利路亚三圣基督念一念就好」。

八岁,换掉一颗肺重新呼吸

  这样的劝说太常见了,丈夫那边的亲戚早就劝佳佳妈妈别再治了。

  佳佳妈妈和丈夫在成都摆摊卖菜为生,在此之前已经穷尽积蓄、到处举债。假如要执意进行这个换肺手术,预计需要再拿出 80~100 万。但成功概率仍然让人担心,据 2002~2015 年底的统计,无锡市人民医院的肺移植受者在术后 1、3、5 和 10 年的累积生存率分别为78.1%、61.1%、48.4% 和 21.2%。

  一个电话打断了这次通话。

  「你半个小时能不能送过来?」

  打来这个电话的是中国换肺第一人陈静瑜。

  佳佳立刻看到来电显示之后,立刻知道这是什么意思。还挂着氧气也抑制不住开心:「我得救了!我要有第二次生命了!」

  电话里陈静瑜言简意赅,「现在有一个肺的供源,你半个小时能不能送过来?」

  「我肯定能赶过去!」佳佳妈妈耷拉着拖鞋,还穿着夏天的睡衣,往一个包里扯了一些纸和佳佳的衣服,背上佳佳,几乎是立刻跑了出去。

  无锡人民医院周边的晚上是沉寂的,出租屋离医院有两三里地,跑到中间有一个红绿灯,趴在妈妈后背的佳佳突然说了一句「妈妈,困难之下看真情」。

  佳佳妈妈心里咯噔一下,是不是我平时对她不够好?「你怎么讲这句话?」

  背上的佳佳念叨,「人本来就是这样,我们家里没有钱给我治病,我爸爸家里所有亲人都说不跟我治,只有我的姨要给我治。」

  佳佳妈妈已经对这个八岁小孩说出这样的话见怪不怪了。在换肺之前,佳佳还装作是妈妈的口吻,给陈静瑜发微信,「陈院长麻烦你帮梵羽佳配一个好一点的肺源…..我家里只有这一个小孩……」。

  只是这个伪装并不彻底,一段妈妈口吻的请求,在最后「我好想回去上学,辛苦了陈院长」的人称转换中露出了马脚。

  只用了二十分钟,佳佳妈妈就背着佳佳跑到了医院。

  无锡人民医院的医生护士已经在三楼肺移植中心严阵以待了。

  肺不同于肝、肾等实体器官,它是一个空腔脏器,且易发生严重的缺血 - 再灌注损伤,可能导致早期移植肺水肿和肺功能丧失。所以,在移植的过程中对供肺的获取、保存、植入、再灌注的要求会很高。尤其是,一颗肺的冷缺血时间不能超过 12 个小时,

  一定要争分夺秒。

  只是佳佳妈妈忘记拿片子了,这个片子是诊疗的重要依据,现场拍一定来不及,医生需要根据片子来确定动刀的位置。

  换肺迫在眉睫。佳佳妈妈赶紧折返去拿片子,走到一半,护士打来电话,佳佳已经上麻醉了,佳佳妈妈不敢怠慢,还是一身睡衣一双拖鞋拼命跑着去拿,又立刻再跑回医院。已经超过晚上十一点了,路上没有什么人,拖鞋的啪嗒声显得尤为用力。

  终于把片子交到陈静瑜手上,他拿起片子在去手术室的路上边走边看。

  手术室里,佳佳的留置针、衣服都放好了。一切准备就绪。

  助手叔叔怕她哭,在开始麻醉前尝试安慰佳佳,「小朋友你不要害怕哦,我们来做一个游戏。」

  「别啰嗦了,做游戏就快点拿过来做,就是换个场地睡一下觉就好了。」佳佳回答。

  紧接着仿佛给自己打气,佳佳说「我要和医生护士配合好,我好了要去迪士尼玩。」

  在一旁准备的陈静瑜听到,笑着说:「好,你好了我们就去迪士尼玩!」

  换这颗肺并不简单。

  给佳佳找活路:「我要去闯一闯」

  因为想着多攒一些钱下来再要孩子,佳佳妈妈 36 岁才怀了佳佳,当时佳佳爸爸已经 44 岁。他们之前一起在沙发厂里做工人——帮忙做沙发、钉木头架子、拿气管打枪,那时候鼻子总是容易出血,双手每天都在消毒水里来回穿梭。

  有了佳佳之后,碰上沙发厂收益不好,两人用当时打工赚的钱在成都租下一个菜摊,开始摆摊卖菜,老来得子,生活也算过得幸福。

  没想到佳佳从 9 个月起就开始患病,总是气短、呼吸不上,小脸憋得通红,去社区医院缓解不了这种不适,所以每隔几天,佳佳妈妈都要带着佳佳去华西医院呼吸科治疗。

  还是在佳佳 9 个月大的时候,一次比较大的发病被推进了 ICU,一次治疗就花了四十几万。虽然命保了下来,但也还是需要不断地往医院跑,华西医院是比较的高消费医院,「一颗蛋两块五,七个小手指节那么大的饺子十块」,佳佳妈妈拿关节稍有粗大的手指比给我们看,小指节大小的饺子有多大。

  一直到佳佳 5 岁,医生才意识到这可能是肺的问题。转去了心肺科终于确诊,为五年的呼吸不畅找到了答案——肺表面活性物质代谢(SFTPC)导致的肺纤维化,属于先天性的基因缺陷,「全中国都找不出第二例」。

  一直挨到了 18 年的 6 月份,医生就说佳佳已经不太好了,呼吸衰竭非常厉害。

  医生没有避讳,直接和佳佳妈妈说「这个孩子就是三两天的交易了,你们准备一下吧」的时候,佳佳还用着呼吸机坐在妈妈怀里。

  听到这句话后,佳佳的两个脸蛋涨得通红,哭着抱着妈妈「妈妈,我舍不得离开你」,医生也没想到面前的这个小孩能说出这样的话,旁边的病友也都跟着流泪。

  那时候佳佳妈妈就决定了。两个人到这个年纪才有了这个孩子,尤其是现在佳佳爸爸已经五十了,自己四十几了,都不年轻了,这就是他们唯一的孩子,绝对不能失去她。佳佳妈妈央求医生,有没有其他办法。

  医生动了恻隐之心,让佳佳妈妈别急,介绍她来无锡人民医院找陈静瑜,碰碰运气。

  佳佳妈妈听到就哭了,有一线希望就好,「你说这些我头都乱了,你做做好事,给我在纸上写一下他的名字。」

  医生一笔一画写下:陈静瑜、无锡人民医院,后面跟着一串手机号。

  「不管是成功还是失败,我要去闯一闯。」

  一天都耽误不起了。佳佳妈妈带着佳佳,背着制氧机和几件衣服,从成都连夜赶到了无锡,直接去了无锡人民医院。

  能做肺移植手术的不多,全国只有 35 家医院,而无锡人民医院是里面的翘楚,也是世界五大肺移植中心之一,陈静瑜是这个换肺团队的核心。在这一层心肺大楼等待移植的还有很多晚期肺病患者:严重的尘肺、肺气肿、肺动脉高压、肺纤维化……

  到达的时候是凌晨四点钟,她看到墙上挂着陈静瑜的介绍牌。看到医院里真的有这个人,佳佳妈妈「昏了头」就这样打了过去。嘟嘟嘟响了几声,没人接。

  护士看到赶紧过来,「你这个时候打什么电话呢?陈院长一天忙得很,那么早打电话,他要睡觉要休息,你有什么和我们讲,我们会和主任讲的。」

  护士转眼又看到背上的佳佳,已经是奄奄一息的样子。问清楚佳佳妈妈的来意,又帮佳佳妈妈先安顿了下来,让她等到周一再来。

  熬到周一出诊,终于见到了陈静瑜,他给出的唯一可能「闯一闯」的办法就是——换肺。

  陈静瑜看了看佳佳的状况和病历,答案是「能换」。只是,还没做过这么小的,可能等不住肺源。

  虽然佳佳实际已经有 8 岁了,但她的身体年龄大概也只有 4、5 岁。又因为她长期的缺氧,导致全身的状况比较差,之前也没有做过任何的康复锻炼。

  和其他找到陈静瑜的儿童病例一样,基本上都是到了山重水尽、没有任何的余地的地步,基本上不做就是等死。

  「所以对我们来说其实是没有什么选择,现在来讲还是一个救命的手术」陈静瑜说。

  目前国内还没有儿童成功换肺的先例。就在去年,中日友好医院的一名 6 岁白血病男童就死于换肺后的排异。也就是说,虽然手术成功,但是由于小男孩本身肝肾损坏已经比较严重,还是没能活下来。

  换肺之后还有好多关,要一关一关闯:排异、感染、误吸、炎症和缺血 - 再灌注损伤……很可能重金加之,仍然功亏一篑。

  陈静瑜补充道:「费用好大,需要 80~100 万,抗排异的药也要终生服用」。

  其实平均的费用是 60~70 万,除了手术之外,还有随之而来的护理和抗感染与排异费用。考虑到佳佳年纪最小,情况又非常严重,陈静瑜给出了这个数字。

  「爸爸是干什么的?」

  「她爸爸卖菜的。」

  「你们没有其他经济来源?你们家里有还是借?」

  「没有。我们去借。」

  「手术成功几率小,还有可能根本等不到供体。花费也大,你们看看能不能承受得来。」

  佳佳妈妈没有犹豫。当然是要做。贷款要做,卖血也要做。

  「不管是成功还是失败,我要去闯一闯。」

  结束了和陈静瑜的这次见面,佳佳妈妈舒了一口气。接下来就是等这个随时可能回来,也可能永远都等不到的肺源。那么,等待的时间里,居住的房子一定要在无锡人民医院周边,假如能够等到,可以立刻赶过来。

  佳佳妈妈找了几个房子,房东一看孩子不太好了,都婉言拒绝了佳佳妈妈的租房意愿。终于租到了一间,但条约苛刻,一次性付半年、需要交押金。但好歹在医院周边的五星家园,还可以接受。

  佳佳妈妈就把佳佳藏在合租房里,怕其他人心里介意。一直到搬离那间房子,其他在上班的室友都不知道,那个中年女人还带了一个小孩,那个小孩无时无刻都需要努力吸氧存活。

  她们就只是在等,在安静地等,等那通电话。其实即使不等也很难回去了,佳佳当时状况很不好,气上不来,路上辗转,制氧机没有插座的话,是没办法使用的。

  等到一颗合适的肺并不简单,每年有超过 5000 例心脑死亡患者登记器官捐献,但最后往往需要插着呼吸机,或者长期插管,而「肺」是其中最容易受到感染的器官。

  2015 年,我国废除了死刑犯器官捐献,公民逝世后自愿器官捐献已成为器官移植使用的唯一渠道,也是肺移植供肺主要来源。每个器官平均有三十个人在等,要考虑器官分配的原则,如受体地域,也要看医生的评估,如病情的轻重缓急。只是病人可能等不到。

  2017 年,无锡人民医院医院有 207 例患者在等待供体,其中 6 例在等待中死亡。

  佳佳今年 8 岁,身体年龄更小,陈静瑜说「儿童肺移植最好是需要年龄差在 10 岁以下的孩子的肺,大小比较匹配。如果没有这样的条件,有时候比较小的成人的肺移植给儿童也是可以的。」

  佳佳妈妈没办法控制这一切,她能够控制的就是每个礼拜一都去医院见一次陈静瑜,把小孩放在家里吸氧,因为门诊不能吸氧,佳佳会憋得不能说话,难以呼吸,每次稍微离开一下氧气,手和脸就会变紫,随之而来的是止不住的呕吐一样的咳嗽。

  佳佳不来的时候,陈静瑜就问佳佳妈妈情况好不好,无一例外的回答是「不好」。

  等到 9 月 24 日,无锡人民医院开了一个术后肺移植讨论会,陈静瑜也参会了。佳佳妈妈就背着佳佳去了现场,陈静瑜一看到佳佳就觉得情况不好,和佳佳妈妈说了一句「小孩情况变差了,现在要尽快做掉 。」

  第二天晚上,那通电话就响了。那时候,佳佳和妈妈在无锡等这一刻已经等了两个月。

  「我想你是在手术室门口掉眼泪」

  在给佳佳妈妈打电话之前,当晚 9 点钟,肺移植团队得到了信息,到达捐献医院去评估肺源。

  晚上 11 点,佳佳已经被推进了手术室。

  11:30,佳佳开始接受麻醉。

  00:00,完成供体的取肺工作。

  00:30,开胸,佳佳做的是双肺移植,用蚌式切口做,这是一种胸部创伤较大的切口,佳佳在手术台平躺着,陈静瑜从两侧乳房下缘开始做弧形切口,横断胸骨,经过双侧第 4 肋间直接进入胸腔。双侧肺、肺门、胸膜腔、纵隔和大血管暴露在他眼前。陈静瑜把佳佳的双侧病肺依次切除移出胸腔。

  凌晨 1:30,供肺到达无锡市人民医院。开始放入供肺,重新连接血管和支气管,让这颗一个半小时前离开人体的肺再充次气,然后清除新肺中剩余的血液和粘液,再进行支气管镜检查。

  供肺来自一个单身家庭的 15 岁少年,跟着妈妈生活,意外车祸身亡。妈妈把遗体捐了出来。

  肺移植总的死亡风险是 20%,「也许手术台上病人心脏就停了。」陈静瑜介绍。

  佳佳妈妈穿着睡衣站在手术室门口,担心佳佳之余,开始一个个地给亲戚们打电话筹钱。

  之前的花费巨大,而现在家里不仅没有积蓄,还颇多外债。佳佳爸爸这边的亲戚都不同意再给佳佳治了,颇有能力的姑姑电话也不曾再接起来。

  最后还是娘家人拼凑了起来,大姐十万、二姐三万、哥哥的侄儿三万、嫂子三万、老公亲戚那边两万,一点一点打进了佳佳妈妈的卡里。

  手术中,佳佳妈妈一直在手术室门口站着,护士看着佳佳妈妈就一件薄睡衣,还拿来了衣服裤子,要她一定穿上,「你倒下了,谁照顾佳佳呢?」

  凌晨 4:00,胸部切口被关闭。手术室的门开了。

  这场由陈静瑜亲自主刀的手术很成功,四个小时的修剪之后,那颗 15 岁少年的肺,进入到佳佳的身体里,完成吻合,手术顺利结束。

  佳佳从手术室推出来就进了 ICU。

  三天过后,佳佳就想要拔掉吸氧管自己吸氧了。十几天过后,佳佳就能到处跑了。但能够熬过感染和排异,患者才能真的长久的存活下来。

  佳佳这么快的恢复,让这次换肺费用比预计的少了将近一半,只是五十万是个天文数字,每个月支出的三万多排异药费也是。

  术后第一次和爸爸打电话,看到视频里刚换完肺躺在 ICU 的佳佳,全身都是绷带和管子的时候,佳佳爸爸还是情绪失控了,「把饭都甩了」。佳佳妈妈讲到这里还在后悔,他当时一天没吃饭了,不该那时候给他看见的。

  正是要钱的时候,想要多赚点钱,佳佳爸爸更勤奋了,现在每天两三点起床去进菜摆摊,晚上十点才回家,眯一会儿再循环。吃饭也简单,中午吃面,下午吃晚上吃的面。

  佳佳醒来之后问妈妈:「妈妈我要去做手术了,你在手术室外面做什么?」

  「我在手术室门口睡觉啊。」

  「你肯定不是睡觉,我想你是在手术室门口掉眼泪,因为不知道我成功还是不成功。」

  确实没有睡觉。这几天佳佳妈妈几乎不眠不休,不吃不喝,「但不知道怎么了,就是感觉不到……没有感觉了」。与此同时,她每天步行往返两次,已经一点点地把出租屋里的衣物、床被、日用品、玩具,所有东西都搬了出来。虽然房东不给退押金、也不给退剩下四个月的租金,「是你自己不想住的」。

  八岁,第二次生命

  恢复期的佳佳把每一个医生和护士的样子都画了下来,爱说话、嘴甜,认了「给了我第二次生命的大英雄」陈静瑜当陈爸爸,安慰同屋的 22 岁换肺的病友姐姐的妈妈「不要流泪」,让那位就要手术的姐姐就「当作在另一张床上睡了一觉」,甚至还给陈静瑜发微信,指挥陈爸爸要多多照顾姐姐。

  换肺后的佳佳成为国内首例 10 岁以下成功实施双肺移植的儿童,也变成了无锡肺移植中心的小明星。

  在肺移植的群里,作为「前辈」,主动鼓励后面打算来的病友「别在家过年了,命比较重要」。

  换过肺的吴玥也特别喜欢佳佳,还专程从南京坐高铁过来看她,要她「保护好嗓子」,特别要保护嗓子的原因是,肺移植的患者们都曾在气管插过管,容易伤到声带。但好不容易开始自由了,佳佳如同一直被困了太久的小鸟,笼子一打开,什么都关不住她——到处飞、到处撒娇,最喜欢的事情是跑向陈静瑜,或者抱住「吴伯伯」的大腿,佳佳口中的吴伯伯是吴波,无锡肺移植中心的主任医师,也参与了佳佳的治疗。

  稚嫩的声音混合着有点粗的声带,喊出「我要抱大腿!」这句话的时候,旁边等候的病友们和医生护士一起笑成一片。

  佳佳用这个声音一口一个「陈爸爸」「漂亮阿姨」「哥哥」「姐姐」,还是很甜。

  在医院里到处跑的佳佳,是从出生到现在,佳佳妈妈见到的佳佳最健康的样子。现在对佳佳来说,也是一个全新的体验。

  在此之前,佳佳最常用的姿势就是静卧和静坐。

  佳佳自己能够和这么多人交流,也是从没有过的体验——佳佳从小就没有朋友。

  因为一直要吸氧,佳佳没办法去幼儿园,就每天都坐在窗前、坐在门口,看其他小朋友打闹奔跑。小区里的家长知道佳佳重病,自己的小孩只要朝着佳佳楼道里走过来,都会被家长喊回去。

  长大一点的时候,小朋友们都去上学了。佳佳就坐在门口吸着氧气流泪。妈妈不忍心,把门关住,不让她看。

  佳佳妈妈那时还要帮衬着爸爸去卖菜、去送饭,只剩佳佳一个人在屋子里的时候很多,就给佳佳买了一台学习机。没有人教,跟着动画片和学习机,佳佳就学会写字了,连数学和英语也都会一点。

  玩手机更是异常娴熟,还教爸爸玩手机,双十一给妈妈买了裤子,给爸爸买了保暖内衣,起早卖菜,穿上暖和。

  抖音上已经有一千多粉丝的佳佳,在换肺之前常带着氧气录短视频,唱歌、说话、角色扮演。妈妈觉得带着氧气拍抖音不太好,怕被人看到乱问。

  但看到还有人在评论中问,「你鼻子上带着的是什么?」佳佳回答「我不跟你讲,是一个好东西,但我不告诉你」的时候,妈妈释然了。

  手术之后,看着活蹦乱跳还有点淘气的佳佳,妈妈对佳佳态度也「粗糙」了点,「因为以前看她可怜,带着氧气,从来没打过,不管要什么,她爸爸也给她买。」现在佳佳偶尔太淘气的时候,佳佳妈妈就打几下佳佳的屁股,佳佳和妈妈嘟囔:「以前我不做手术你不打我,现在我做了手术你就狠心打我。」妈妈笑,佳佳也笑。

  这是个不怎么哭泣的小女孩,除了在电影院看《冰雪奇缘 2》那一次,看着雪宝快要死去的时候,佳佳几乎哇哇大哭。把雪宝救活的艾莎公主变成了佳佳的超级英雄,就像陈爸爸一样。

  换肺之后,佳佳变成了陈静瑜的一号粉丝。每周一陈静瑜在门诊,佳佳就从她的「秘密通道」早早过去,在门诊内外打转,一会儿看看别人的病例,一会儿坐在陈静瑜的大腿上。

  移植成功的三个月后,陈静瑜履行了一个诺言。那是在麻醉之前佳佳的愿望——「我要和医生护士配合好,我好了要去迪士尼玩」。

  佳佳真的去了迪士尼,和从手术台上下来的无锡的肺移植受者们一起。她戴着米妮的帽子,随意奔跑,用力呼吸。

  前排白裙子小女孩为佳佳

  文章作者:天线

发表评论

:?: :razz: :sad: :evil: :!: :smile: :oops: :grin: :eek: :shock: :???: :cool: :lol: :mad: :twisted: :roll: :wink: :idea: :arrow: :neutral: :cry: :mrgreen: